Patiënten en collega’s UMCG in actie voor 3FM Serious Request en Metakids

Van 18 tot en met 24 december staat het Glazen Huis van 3FM Serious Request in Zwolle om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar metabole ziekten. Patiënten en medewerkers van het UMCG, met name van het Beatrix Kinderziekenhuis, komen in actie.

Meest dodelijke ziekte onder kinderen

Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekten. Volgens het UMCG hoor je er maar weinig over, terwijl het de meest dodelijke ziekte onder kinderen is. Om daar verandering in te brengen en zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek, komt 3FM Serious Request dit jaar in actie voor Metakids. Het geld gaat onder andere naar de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie, medisch dieet en medicijnen.

Onderzoek in het UMCG

Ook het UMCG doet onderzoek naar metabole ziekten. In het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG worden onderzoeken naar de zeldzame erfelijke aandoeningen van het metabolisme. Kinderen uit binnen- en buitenland worden behandeld en het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG is gespecialiseerd in gentherapie, toepassing van bestaande medicijnen en het ontwikkelen van innovatieve behandelingen.

Samen in actie voor het zieke kind

Vanuit het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG zijn er verschillende acties van collega’s en patiënten om zoveel mogelijk geld in te zamelen.

Vanuit het researchlaboratorium Kindergeneeskunde van het Beatrix Kinderziekenhuis (BKZ) wandelen en fietsen medewerkers vanuit het ziekenhuis in Groningen naar Zwolle, bakken mensen kniepertjes en wordt er een survival-sportmiddag georganiseerd.

Het UMCG roept ook mensen op om zelf kleinschalige acties op te zetten en de opbrengst te doneren onder de vlag van het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG.

In het UMCG wordt onderzoek gedaan naar de zeldzame metabole ziekten zoals PKAN, waarvoor nog geen geregistreerde behandeling bestaat. Onder leiding van professor doctor Ody Sibon wordt onderzocht of een voedingssupplement de ziekteverschijnselen van PKAN kan verminderen of zelfs voorkomen. De hoop is dat dit onderzoek uiteindelijk leidt tot betaalbare behandelingen voor patiënten.

Zie onderstaande video, waarin Sibon vertelt over het onderzoek.