Koningsdag, dierendag, vaderdag, moederdag hadden we allemaal al…nu hebben we ook Faelin-dag! Zaterdag tussen 14.00 uur en 17.00 uur zijn er verschillende activiteiten voor jong en oud in Uithuizen en is er van alles te winnen.
Deze datum, 26 juni, heeft een bijzondere lading voor het gezin van de vierjarige Faelin. Drie jaar geleden kregen ze de verschrikkelijke diagnose dat Faelin lijdt aan een een levensbedreigende genmutatie. Deze mutatie zorgt voor een storing in haar systeem waardoor ze een levensbedreigende vorm van epilepsie heeft, waarbij een reële kans bestaat dat ze overlijdt door een aanval. Doordat allerlei verschillende factoren zo’n aanval kunnen uitlokken, leeft ze nu samen met haar ouders en zusje volledig in isolatie, een onleefbare situatie. Haar ouders hebben Faelins leven al meer dan veertig keer moeten redden. Deze genmutatie is zo uniek is dat artsen in Nederland haar niet kunnen helpen.
Er is hoop!
Er is hoop! In Amerika hebben wetenschappers een medicijn ontwikkeld dat ervoor zorgt dat gezonde genen de functie van het kapotte gen vervangen. Er is een trial gestart waarbij kinderen met hetzelfde ziektebeeld worden behandeld. Faelin is geselecteerd om mee te doen. Na de behandeling kan ze alles wat ze nu niet kan. Daarom staat de Faelin-dag volledig in het teken van donaties en een crowdfundingactie, want die behandeling in Amerika kost ontzettend veel geld en het gezin moet dat zelf betalen.
Faelin-dag
Op deze Faelin-dag zijn er verschillende activiteiten en is er voor iedereen veel te winnen. Van een door Arjen Robben gesigneerd FC Groningen shirt tot een gepersonaliseerd filmpje door onze Groningse held TikTokTammo!
Doe mee aan een graffitiworkshop (aanmelden via stichtingfaelin.nl), stuiter op het springkussen, struin op het streekmarktje of koop een bijzondere elpee. Eet een suikerspin, maak een ponyritje en grijp je kans bij de tombola en raad-en-win. En nog veel meer is er te doen op 26 juni, een datum met een bijzondere lading voor het gezin van Faelin: drie jaar geleden kregen ze een verschrikkelijke diagnose. Faelin is levensbedreigend ziek en kan een behandeling krijgen, maar alleen in Amerika.
Prijzen zijn gedoneerd door FC Groningen / Arjen Robben, TikTokTammo en ondernemers uit de regio. Naast het shirt en het filmpje zijn er bijvoorbeeld een beautybehandeling t.w.v. 100 euro, boodschappenpakketten en tegoedbonnen van eetgelegenheden. Voor gamers zijn er bijzondere collectors items: diverse Funko poppen.
Winnen kan ook online, op de sociale media van Stichting Faelin (Facebook en Instagram: stichtingFaelin). Mensen die graag willen bijdragen door een item te doneren, kunnen zich tot en met zaterdagochtend melden bij de organisatie.
Crowdfundingactie / stichting Faelin
Faelin-dag is onderdeel van een bredere crowdfundingactie van stichting Faelin. Doel van de actie is 500.000 euro in te zamelen. In de afgelopen weken werd duidelijk dat de medische kosten in Amerika zo hoog kunnen oplopen, dat het streefbedrag verhoogd moest worden naar 500.000 euro. Dat bedrag is nodig voor de behandeling, reis- en verblijfskosten. Eerder werd bijvoorbeeld een bijzondere muziekveiling georganiseerd door CataWiki.
Iedereen die wil bijdragen, maar niet naar de Faelin-dag kan komen, kan doneren via www.geef.nl/nl/actie/faelins-reis/donateurs. Ieder bedrag is meer dan welkom. Inmiddels is er bijna 60.000 euro opgehaald. Het gezin hoopt dat Faelin eind 2021 in San Francisco kan starten met de behandeling.
Kijk ook voor meer informatie: Stichting Faelin – Faelin’s reis
Lees ook: Muzikale Catawiki-veiling voor doodzieke Faelin (3) uit Groningen
