Het UMCG is een onderzoek gestart naar het effect van medicinale cannabisolie (CBM olie) bij patiënten met ernstige erfelijke blaarziekte, Epidermolysis Bullosa (EB). De blaarziekte gaat gepaard met hevige pijn, chronische wonden en littekens.
Voor de ziekte is geen remedie en de huidige pijnbestrijding is niet voldoende, meldt het UMCG. Met deze studie willen hoofdonderzoekers dr. Marieke Bolling en prof. dr. André Wolff binnen een jaar vaststellen of CBM olie invloed heeft op de pijnervaring van deze patiënten.
Pijnbestrijding voor EB-patiënten cruciaal
Hoofdonderzoeker en dermatoloog Bolling: “Wat wij als artsen tot onze beschikking hebben om pijn bij EB-patiënten te bestrijden, is eigenlijk niet voldoende. De pijn begint bij de geboorte en duurt een leven lang omdat de blaren en wonden blijven komen. Er is geen remedie. Veel pijninterventies zijn niet bedoeld om jarenlang te gebruiken, maar helaas is dat wél nodig voor EB-patiënten.”
Het onderzoek richt zich uitsluitend op het ervaren van pijn en niet op blaarvorming. Het gaat niet alleen om wond- en verzorgingspijn, maar ook om pijn die op verschillende plaatsen in het lichaam kan optreden zonder altijd anatomisch verklaard te kunnen worden. Pijnbestrijding is voor EB-patiënten cruciaal. André Wolff, anesthesioloog-pijnspecialist: ‘Pijn heeft vaak een negatieve invloed op de mentale toestand, het gedrag en de interactie van mensen met de mensen om hen heen. Mensen zijn vaak angstig, depressief of arbeidsongeschikt en raken sociaal geïsoleerd.”
Voor het onderzoek wordt gebruik gemaakt van CBM olie, dat bestaat uit de werkstoffen (cannabinoïden) 10 % THC en 5% CBD. Schräder: “Uit de literatuur en klinisch ervaring blijkt dat CBD de nadelige bijwerkingen, zoals sufheid, van THC onderdrukt. Daarom is de combinatie van werkstoffen essentieel” Deze CBM olie is bereid door de Nederlandse Transvaal Apotheek. Omdat er een groot verschil is in hoe patiënten op de werkstoffen reageren, bestaat geen standaard dosis, waardoor patiënten de dosis moeten opbouwen tot het gewenste effect bereikt is.
Pijnbeleving objectief vaststellen
Een nieuwe manier om iemands pijnbeleving op objectieve wijze te meten is het gebruik van een functionele MRI (fMRI). fMRI maakt een 3D-beeld van de hersenen. De gebieden en de hersenconnectiviteit, die verantwoordelijk zijn voor het verwerken van pijn, worden zichtbaar. drs. Nic Schräder: “Dit geeft ons voor het eerst een beeld van hoe het pijncircuit eruitziet bij EB-patiënten voor en na behandeling waarbij cannabinoïd werkstoffen in het centrale zenuwstelsel aansluiten. We doen deze scans naast de zelfgerapporteerde pijnscores van de patiënt. Als je al die gegevens naast elkaar legt, zou je een beter beeld moeten krijgen van de pijnervaring.”
Cross-over studie
Voor het onderzoek is gekozen voor een cross-over studie. Hierbij krijgt de deelnemer zowel de CBM olie als de placebo (nepmiddel) toegediend in verschillende volgordes. In Nederland zijn er ongeveer 500 patiënten met EB, van wie 90 procent onder behandeling in het UMCG bij het Centrum voor Blaarziekten. Minimaal zestien patiënten zullen worden geselecteerd om deel te nemen aan het onderzoek.
