Speciale muzikale veiling voor levensreddende behandeling kleuter Faelin

Nog een paar dagen en dan is de vier-jarige Faelin jarig en wordt ze vijf jaar. Het meisje lijdt aan een gen-mutatie. Daardoor heeft ze levensbedreigende epileptische aanvallen. Deze ziekte is niet behandelbaar in Nederland, alleen maar in Amerika. Om Faelin haar leven te redden is 500.000 euro nodig om de kosten te betalen.

Daarom organiseert haar moeder opnieuw een speciale muzikale veiling. Items die geveild worden zijn onder andere een originele zeefdruk (Fatboy) van Herman Brood, een speciaal voor deze veiling gesigneerde Vulture Culture LP van Alan Parsons Project, een lithografie van AC/DC en ‘heel, heel veel lp’s’ uit de privécollectie van Faelin’s overleden opa. De veiling verloopt via Catawiki .

Faelin wordt vrijdag 10 juni 5 jaar. "Ze is vrolijk en leergierig, maar het gaat momenteel niet goed met haar", vertelt haar moeder. Ze heeft veel epileptische aanvallen, veel bijwerkingen van medicatie, moet veel bloedprikken en andere onderzoeken ondergaan. Faelin lijdt aan een genmutatie, die zo uniek is dat artsen in Nederland haar niet kunnen helpen. De mutatie zorgt voor een storing in haar systeem waardoor ze een levensbedreigende vorm van epilepsie heeft. Er bestaat een reële kans dat ze overlijdt door een aanval. Haar ouders hebben Faelin's leven al meer dan zestig keer moeten redden. Eind maart stond een team van veertien artsen en andere zorgmedewerkers aan haar bed. Faelin had aanvallen die het team niet kon stoppen en uiteindelijk hebben ze haar 48 uur in coma gebracht.

Allerlei factoren, zoals virusinfecties, koorts, overprikkeling, enthousiasme, heftige emoties, vermoeidheid, structuren van golvend water en vaccinaties kunnen aanvallen uitlokken. Daarnaast is Faelin ook warmtegevoelig, dat wil zeggen dat zowel kou als warmte, maar ook snelle veranderingen hierin, aanvallen uitlokken.

De enige optie is om de kans op aanvallen weg te nemen en daarom leeft Faelin samen met haar ouders en zusje volledig in isolatie. Dit doet het gezin al ruim twee jaar en dat is een onleefbare situatie.

Toch is er hoop voor Faelin. In Amerika hebben wetenschappers een medicijn ontwikkeld dat ervoor zorgt dat gezonde genen de functie van het kapotte gen vervangen. Er is een trial gestart waarbij kinderen met hetzelfde ziektebeeld worden behandeld. Faelin is geselecteerd om mee te doen. Na de behandeling kan ze alles wat ze nu niet kan.

De sinds donderdag gestarte veiling biedt bijzondere items van veel grote namen. Er zijn 81 kavels, waarvan 77 met diverse lp’s van alleen maar grote namen. Er is bijvoorbeeld veel te vinden van de Rolling Stones (waaronder een Sticky Fingers), veel Beatles, veel Elton John, veel Roxy Music, veel Donovan, veel Status Quo, veel Johnny Cash, maar ook het eerste album van Slade, een Japanse lp van David Bowie, een originele Woodstock 3LP, een sample lp van Peter Gabriel, en ook Pink Floyd, Queen, Fleetwood Mac, Jacksons, Jimi Hendrix, Eagles, Deep Purple en Scorpions zijn erbij en Elvis Presley niet te vergeten. Daarnaast zijn er nog de hierboven bijzondere gedoneerde items.

De volledige opbrengst van de veiling is bestemd voor de levensreddende behandeling in Amerika. Bieden kan sinds donderdag en de veiling eindigt op 10 juni om 20.00 uur, de dag waarop Faelin 5 jaar wordt. Kavels bekijken en bieden kan hier

Deze veiling is onderdeel van een bredere crowdfundingactie van stichting Faelin. Doel van de actie is 500.000 euro in te zamelen. Dat bedrag is nodig voor zorg-, reis- en verblijfskosten. De behandeling wordt niet vergoed en de zorgkosten in Amerika zijn veel hoger dan bij ons.

Iedereen die wil bijdragen, maar niet mee wil doen aan de veiling, kan doneren via www.geef.nl/nl/actie/faelins-reis/donateurs . Ieder bedrag is meer dan welkom.

Inmiddels is er bijna € 90.000 opgehaald.

In juni volgen meer acties om donaties op te halen. Haar tante fietst heel Nederland rond en in Groningen organiseert de stichting een klein festival op 26 juni, de dag van de diagnose.