Ongeveer 150 mensen kwamen zaterdag naar de speciale Fae-markt, die afgelopen zaterdag werd georganiseerd in de Voorhof in Westerbork. Iedereen die er was had één doel, hulp bieden door geld in te zamelen voor de doodzieke Faelin. Én donaties zijn nodig om haar leven te redden.
De opbrengst, ruim 1.300 euro, inclusief de collectebussen die twee weken bij winkels in Westerbork en Beilen hebben gestaan, is voor de behandeling van de vierjarige Faelin. Ze lijdt aan een genmutatie, die zorgt voor levensbedreigende vorm van epilepsie. Artsen in Nederland kunnen haar niet helpen, echter in Amerika is een arts, die gespecialiseerd is in de ziekte van Faelin. Momenteel is daar een proef gestart met kinderen met dezelfde aandoening. Deze arts wil ook Faelin behandelen.
De rommelmarkt in Westerbork was onderdeel van een crowdfundingactie waar een tijd geleden mee is gestart door de moeder van Faelin. Vanuit de Stichting Faelin zijn al veel acties gehouden. De markt werd door tientallen ondernemers en vrijwilligers mogelijk werd gemaakt.
Op de markt werden onder andere knuffels, kinderkleding, speelgoed en een deel van de lp-verzameling van de overleden opa van Faelin verkocht. Ook was er een tombola waar je lootjes kon kopen en een prijs ontving. Veel spulletjes waren gedoneerd door onder andere familieleden, vrijwilligers en winkeliers uit de omgeving.
Een meneer kocht een knuffel van 1 euro en betaalde met 100 euro. Vervolgens zei hij, “houdt de rest maar”. Ook kwamen twee meisjes van ongeveer zeven jaar naar de rommelmarkt en vroegen of ze naar binnen mochten en hoe het met het zieke meisje ging. We vertelden dat Faelin heel ziek was. De meisjes zeiden vervolgens: “We vinden dit heel zielig en gaan wat kopen”. “We hopen dat ze beter wordt”.
Voor de behandeling is veel geld nodig. Voor de eerste behandeling is alleen al 100.000 euro nodig. Faelin kan in leven gehouden worden door de arts in Amerika, die weet hoe medicijnen beter op elkaar kunnen worden afgestemd. “Van de kinderen met deze aandoening overlijdt 20 procent voor hun achttiende. Gemiddeld worden ze 8 jaar oud,” vertelde de moeder van Faelin.
Vervolgens moet Faelin sterk genoeg worden om de genbehandeling te ondergaan, waarbij het kapotte gen wordt vervangen door overstimulatie van gezonde genen. Daardoor zal Faelins situatie aanzienlijk verbeteren en verdwijnt mogelijk het ziektebeeld.
In totaal zijn de kosten rond de 500.000 euro. Het reizen, verblijf in San Francisco en de spoedopnames bij aanvallen zijn allemaal voor de eigen rekening van het gezin.
De teller staat momenteel op ruim 75.000 euro en alle hulp is welkom voor ‘Faelin’s reis naar genezing’. ‘Momenteel gaat het niet zo goed met Faelin’, vertelde de moeder.
Iedereen die wil bijdragen kan doneren via www.geef.nl/nl/actie/faelins-reis/donateurs. Het gezin hoopt dat Faelin eind dit jaar kan starten met de behandeling in San Francisco.
Kijk voor meer informatie: stichtingfaelin.nl
