Het Eurocat-netwerk heeft zeven miljoen euro subsidie gekregen voor de opzet van een onderzoeksinfrastructuur (Eurolinkcat) om de kennis te vergroten over de gezondheid van kinderen met aangeboren aandoeningen.
Eurocat Nederland, de onderzoeksgroep van de afdeling Klinische Genetica in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), ontvangt hiervan 350.000 euro subsidie voor onderzoek naar aangeboren aandoeningen. Dat heeft het UMCG maandag bekend gemaakt.
Om de kennis te vergroten worden bestaande registraties van aangeboren aandoeningen in 13 Europese landen gekoppeld aan gegevens over sterfte, ziekenhuisopname, medicatie en onderwijs die beschikbaar zijn in andere databases. Eurocat Nederland registreert aangeboren aandoeningen in Noord-Nederland en doet onderzoek naar factoren die bijdragen aan het optreden hiervan.
Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Aangeboren aandoeningen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn.
Eerste tien levensjaren
Binnen het Eurocat-netwerk zijn onder meer gestandaardiseerde gegevens beschikbaar van kinderen met een aangeboren aandoening die zijn geboren tussen 1995 en 2014. Door deze gegevens te koppelen is het mogelijk de gezondheid en schoolprestaties tijdens de eerste tien levensjaren van deze kinderen in kaart te brengen.
Social mediaplatform
Om de communicatie tussen gezinnen met een kind met een aangeboren aandoening en zorgverleners en onderzoekers te bevorderen wordt ook een social mediaplatform opgezet, ConnectEpeople. Ouders kunnen meedenken bij de opzet en uitwerking van relevant onderzoek op het gebied van vier specifieke aandoeningen. Dit zijn ernstige hartafwijkingen, spina bifida, downsyndroom en schisis.
Het project Eurolinkcat duurt vijf jaar en wordt gefinancierd vanuit het Horizon 2020 onderzoek- en innovatieprogramma van de Europese Unie. Het Eurocat-netwerk omvat 21 registraties in 13 Europese landen.
(Bron: Umcg.nl)
